Continuidad de los servicios de educación especial del Departamento de Educación de Puerto Rico y sus efectos en el bienestar familiar durante la pandemia del COVID-19

José Miguel González Rivera 
Departamento de Trabajo Social 
Facultad de Ciencias Sociales, UPR RP 

Resumen 

El COVID-19 afectó la provisión de servicios educativos. Mediante esta investigación, propuse conocer las experiencias de padres, madres o cuidadores de niños del programa de educación especial del Departamento de Educación de Puerto Rico, y examinar los efectos de sus servicios en el bienestar familiar. El estudio fue cualitativo de diseño fenomenológico, en el que ocho mujeres mayores de edad y madres de estudiantes de educación especial fueron entrevistadas. Los hallazgos indicaron que la descontinuación de terapias psicológicas y la dificultad en continuar con las terapias del habla y lenguaje fueron detrimentales para el desempeño académico de los niños, intensificando el estrés en sus familias debido al cierre gubernamental sucedido por la pandemia.  

Palabras claves: COVID-19; terapia; familias; educación especial; estrés 

Abstract 

The COVID-19 pandemic has affected the provision of education services. I proposed exploring children's parent's or caregivers’ experiences who receive special education services by the Department of Education of Puerto Rico and examining their effects on family well-being. The qualitative study had a phenomenological approach, in which eight participants were interviewed. Findings suggested that psychological therapy was discontinued for every participant, while the speech and language therapy continued with some difficulties. Therapy absence was detrimental for the children's academic, social and linguistic performance, while their family's stress intensified given the governmental lockdown caused by the COVID-19 pandemic. 

Keywords: COVID-19; therapy; families; special education; stress  

Introducción 

La educación especial siempre se ha visualizado como un método diferente a la educación tradicional. La educación especial es definida como la forma de impartir clases ideadas específicamente para estudiantes que tienen necesidades especiales (Merriam-Webster, 2016). La Ley de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos del 1996 establece que toda persona que tenga algún impedimento tiene el derecho a una educación pública y libre de costo. Además, debe estar a tono con sus necesidades individuales y con garantía de ofrecimiento de servicios relacionados (LexJuris, 2014). 

Cabe destacar la función de los servicios relacionados, la cual es auxiliar al niño con discapacidad por medio de servicios de apoyo para que pueda beneficiarse de la educación especial (US Department of Education, 2017). Como parte de este tipo de servicio, se encuentran la terapia psicológica y la terapia de habla y lenguaje. La primera utiliza tratamientos para disminuir las conductas consideradas problemáticas, aumentando la comunicación como mecanismo para la reorganización de emociones que afectan al estudiante (Consoli et al., 2017). En cambio, la segunda va dirigida a rehabilitar el problema de comunicación de los niños mediante técnicas que fomenten la diversión para que estos verbalicen y aprendan su lenguaje (Ayala-Paredes et al., 2017).  

Educación especial puertorriqueña en el contexto del COVID-19  

La pandemia del COVID-19 ha trastocado el ámbito social, académico y económico, tanto en Puerto Rico como en el resto del mundo. Según un informe de la UNESCO (2020), un total de 33 países del Caribe y América Latina suspendieron las clases presenciales a nivel primario, secundario y superior para prevenir los contagios por Coronavirus. Partiendo de esta premisa, los niños que reciben servicios de educación especial, en el contexto de esta pandemia, atraviesan varios obstáculos, específicamente aquellos arraigados al cambio de modalidad presencial a virtual. Ejemplo de esto son la falta de adaptabilidad a las nuevas formas de material, el manejo del tiempo y las obstrucciones de comunicación que conllevan las reuniones a distancia (Pedro-Viejo, 2020).  

Tipos de bienestar 

Para que los seres humanos puedan disfrutar del derecho a una vida digna, deben tener un alto nivel de bienestar en todos los ámbitos de su existencia. Para efectos del estudio, me enfoqué específicamente en el bienestar familiar. Este abarca cuatro dimensiones que comprenden la salud física y mental de la unidad familiar, las necesidades y medios que posee la familia, la calidad de relaciones exo y endo familiares y el contexto sociopolítico en el que se desarrolla la familia (Tint & Weiss, 2015). Esta definición contribuyó a tener un panorama más claro sobre cómo pudo haberse afectado la familia debido al cambio en la terapia psicológica y la de habla y lenguaje causado por la pandemia del COVID-19.  

Marco teórico  

Con el fin de abordar un entendimiento abarcador de las experiencias que se recopilaron, utilicé la teoría del construccionismo social. Esta enfatiza que la creación de los significados que tienen las personas respecto a un tema u objeto está arraigada a las interacciones que estas tienen en sus particulares contextos (Gergen, 2007). Por consiguiente, empleé este marco teórico para aclimatar el significado que le dan las familias de niños que pertenecen al programa de educación especial a la nueva realidad virtual de la prestación de servicios.  

Objetivo 

El objetivo de este estudio se enfocó en explorar la continuidad de los servicios relacionados al programa de educación especial en Puerto Rico durante la pandemia del COVID-19 y sus efectos en el bienestar familiar de niños que participan de este. Como parte de esos servicios relacionados, para fines del estudio, operacionalicé solamente la terapia psicológica y la terapia de habla y lenguaje ya que el bienestar psicológico y la maximización del conocimiento, en términos del lenguaje, son imprescindibles para el bienestar integral de estos niños.  

Preguntas de investigación 

Para cumplir con el objetivo del estudio, se hicieron las siguientes dos preguntas. Primeramente, ¿cuáles han sido las experiencias de las familias de niños respecto a la continuidad de los servicios de educación especial ofrecidos por el Departamento de Educación de Puerto Rico, durante la pandemia del COVID-19? Se indagó sobre este asunto porque la experiencia de los padres con el cambio de la terapia psicológica y de habla y lenguaje a modalidad virtual es un tema muy poco investigado. En cambio, la segunda pregunta fue: ¿cómo esas experiencias afectaron el bienestar familiar? De esta manera, hubo una relación entre ambas interrogantes para profundizar en las experimentaciones de estos padres, pero basándome explícitamente en las dos terapias mencionadas que recibe la población infantil que participa de dicho programa.  

Método de investigación 

Con el fin de recopilar datos que posibilitaran la contestación de las preguntas de investigación, desarrollé el estudio partiendo de un enfoque cualitativo de alcance exploratorio. Utilicé el diseño fenomenológico empleando como instrumento de recopilación de datos una entrevista semiestructurada a ocho participantes (n=8) que incluyó un total de siete preguntas abiertas. Por otro lado, la entrevista fue efectuada por medio de la plataforma Google Meet y las participantes fueron madres de niños que participaban del programa de educación especial del Departamento de Educación de Puerto Rico. Para realizar la recopilación de datos, esta investigación fue aprobada por el Institutional Review Board de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras, el comité institucional para la protección de los seres humanos en la investigación (CIPSHI).  

Diseño de la investigación  

En primer lugar, abordé para este estudio el alcance exploratorio. Este es caracterizado por abrir camino para subsecuentes investigaciones debido al poco conocimiento en torno al problema o fenómeno bajo estudio (Swedberg, 2018). El uso de este alcance hizo posible que me planteara otros cuestionamientos a la luz de los temas en la recolección de datos y en su respectivo análisis. Por otra parte, este estudio tuvo un enfoque cualitativo. El enfoque cualitativo profundiza en los temas identificados respecto a un fenómeno, pero dándole un papel importante al significado de estos dependiendo del contexto (Herrera, 2018). Para contestar las preguntas de investigación, empleé el diseño interpretativo-fenomenológico. Este está orientado a la validación de las experiencias vividas por las personas, de manera que se distingan los significados de esas vivencias (Guillen, 2019).  

Estrategia de recopilación de información 

Con el fin de recopilar datos, utilicé como instrumento la entrevista semiestructurada. En esta se trabajaron las experiencias familiares con la terapia psicológica, la terapia del habla y lenguaje, los efectos en las relaciones fuera de la familia, los efectos en las relaciones dentro de la familia y los efectos en la unidad familiar.  

Participantes 

Utilizamos dos criterios de inclusión para las personas participantes de nuestro estudio. El primero fue que la persona a entrevistar debía tener 21 años en adelante. El segundo consistió en que debía ser madre, padre o cuidador primario de una niña o un niño que participara del programa de educación especial del Departamento de Educación de Puerto Rico. Por otra parte, en términos de la muestra, esta fue no probabilística y se compuso por ocho participantes femeninas (n=8) de ocho casos diferentes. El rango de edad de la muestra osciló entre los 39 a los 50 años y sus hijos/as padecían de condiciones como déficit de atención con hiperactividad (ADHD), problemas específicos de aprendizaje o el trastorno del espectro autista. Para conseguir la muestra, recluté a las participantes por medio de una promoción a través de las redes sociales y utilizando la técnica bola de nieve.  

Análisis  

Utilicé el análisis fenomenológico-interpretativo para analizar los datos. Este tipo de análisis profundiza en las experiencias de los participantes, enfocándose en cómo valoran y significan tales experimentaciones. Para lograr esto, Duque y Díaz-Granados (2019) establecen cuatro pasos: los comentarios iniciales, la identificación de temas emergentes, el agrupamiento de los temas y la elaboración de la tabla de los temas. El primer paso consiste en el análisis del lenguaje de los participantes con el fin de encontrar potenciales significados. El segundo implica la búsqueda de temas que pueden desprenderse de los comentarios iniciales. El tercero se basa en reunir los temas emergentes para relacionarlos por sus similitudes y agruparlos bajo temas principales. Por último, el cuarto paso consiste en integrar los temas mayormente identificados estructuradamente, utilizando citas bajo los temas principales identificados en el tercer paso.  

Hallazgos 

Los resultados se compusieron de un total de seis (6) temas principales, los cuales fueron: (1) significado de la pandemia del COVID-19, (2) efectos de la pandemia del COVID-19 en las relaciones familiares, (3) continuidad del servicio de la terapia psicológica, (4) continuidad del servicio de la terapia de habla y lenguaje, (5) efectos en la unidad familiar y (6) propuestas para el Departamento de Educación para atender la situación. Para efectos del primero, para todas las participantes la pandemia ha significado un reto negativo para sus familias. Se refieren a la pandemia como un evento catastrófico que ha causado desorganización familiar, pérdida de trabajo y de la rutina. Por ejemplo, la participante P5 expuso:  

Bueno, definitivamente ha significado una desorganización en la familia, porque nosotros tenemos un estilo de vida bien activo. El nene está en muchas actividades extracurriculares entre ellas la terapia equina y natación y son cosas que no hemos podido hacer desde marzo. Sinceramente, yo siento que ha sido como un caos, como un caos en nuestro estilo de vida.  

Similarmente, la P7 mencionó: 

 La pandemia del COVID-19 para mí ha sido... yo creo que para mí y para todo el mundo ha sido catastrófica. Hemos perdido todo, como quien dice. El contacto físico es bien importante para los niños. Yo me quedé sin trabajo porque tuve que quedarme full con mi hija porque como ella pertenece al programa de Educación especial, ella no puede correr sola.  

En términos del tema de los efectos de la pandemia del COVID-19 en las relaciones familiares, estas últimas se han afectado tanto negativamente como positivamente. La mayoría de las participantes verbalizan que la familia inmediata ha sido pieza clave para sobrellevar la pandemia. Además, se puntualiza que debido al trabajo, el mal humor y la ansiedad ha incrementado para todos los miembros de la familia. La P8 verbalizó sobre el apoyo de familiares:  

Pues mira, ha sido bueno [el apoyo]. Yo era la que tenía la ansiedad pues entonces mi mamá me hablaba, mis vecinas me hablaban, mi suegra. Y sí, siempre estuvo el apoyo y "cógelo con calma" y nada ... al principio fue como que algo como que no podía lidiar con esa ansiedad. 

Mientras, la P6 indicó sobre el estrés laboral: 

Él llega bien estresado, pues porque todavía al día de hoy no se acostumbra y no lo culpo. Porque el trabajo de por sí es fuerte y con estas medidas así salubres, pues se le hace más complicado aún. Y en el trabajo de él también pues todos los ánimos también se caldean, porque está todo el mundo en las mismas. Nosotros no somos los únicos. Así que, los ánimos también no están muy buenos que digamos y pues los compañeros, está todo el mundo así como grumpy (risas). Así que no ha sido fácil tampoco en este sentido.  

Sobre el tema principal de la continuidad del servicio de la terapia psicológica, la mayoría de las participantes expusieron que la terapia psicológica se ha descontinuado, por tanto el niño ha vuelto a tener más estrés y momentos de crisis. Se puntualiza la falta de opciones entre servicios virtuales y presenciales y la ausencia de seguimiento por parte del Departamento de Educación para continuar el servicio a pesar del seguimiento de las madres. Sobre el acceso a la terapia psicológica, la P1 comentó: 

Ellos me dijeron que me iban a conseguir una psicóloga especialista en autismo y eso fue...hace dos meses. Y todavía no sé nada, y esta soy yo dando seguimiento porque todos los días les escribo, digo, no todos los días, pero todas las semanas les escribo en realidad y ... pues no, no tengo ninguna respuesta. 

De igual manera, la P4 mencionó:  

Entonces lo que me dijeron fue que si no aceptaba o que la diera de baja o que me fuera para otra corporación. No me dieron opciones de corporación. Yo no quise darla de baja porque ella necesita la terapia y desde ese tiempo para acá no me han vuelto a llamar. Hice las gestiones con el Departamento de Educación y se ha quedado en nada. La niña está sin recibir terapia, ya prácticamente lleva todo desde que empezó la pandemia sin coger terapia psicológica.   

En cuanto al tema de la continuidad del servicio de la terapia del habla y lenguaje, algunas participantes comentaron que el servicio se ha descontinuado, pero la mayoría indicó que sí se continuó virtual y presencialmente. Se menciona que al inicio se tardaron en continuarlo, pero que luego de organizarse las terapistas, los niños pudieron tomarla. Además, se expuso el tema de la dificultad de internet de los terapeutas, lo cual causa que el niño no pueda continuar con su terapia de forma frecuente y eficazmente.  Sobre este tema la P2 comentó:  

Me indicaron que si la había rechazado tendría que esperar a enero y entonces comenzaran otra vez con el proceso de la terapia para ver si entonces la comenzaban virtual. Específicamente en esa terapia, yo te tengo que decir que es un desastre, esa terapia (suspiro). Aparte de que la terapista enfrenta unos problemas de internet, que cuando está en su casa no puede conectarse ... así que básicamente de enero a acá han sido cinco terapias.  

Por otro lado, la P3 mencionó: 

Pues mira en la pandemia, hubo un tiempito que sí se aguantó en lo que se decidía qué iban a hacer. Pero tan pronto les otorgaron los permisos a los terapistas… pues la terapista de él rapidito me escribió. Me dijo que estaba evaluando diferentes plataformas y buscando una que fuera segura para ella poder entonces darle los servicios de terapia. Y tan pronto ella la tuvo, rapidito se comunicó y él empezó sus terapias de habla de manera virtual.  

En torno al tema de los efectos en la unidad familiar, todas las participantes indicaron que dejaron de salir con su familia a lugares fuera del hogar, incluyendo tiendas, casas de familiares u otros lugares que solían visitar en conjunto. Mencionan el miedo a salir fuera de la casa y la desconfianza en otras personas al seguir los debidos protocolos. Además, mencionan el rol del trabajo como agente de estrés que se agudiza al llegar al hogar. Sobre el miedo experimentado, la P2 compartió:  

Pero tú sientes el temor de que haya alguien…que no está siguiendo esas medidas de seguridad o ese protocolo que hay que seguir en ese ambiente donde tú vas a estar y tú temes por la seguridad de tus hijos y la propia seguridad tuya.  Así que no puedes... no tienes ese tiempo libre, ese momento de compartir. Sabes, estamos encerrados en cuatro paredes básicamente. 

Mientras, la P6 verbalizó sobre el estrés laboral:  

Entonces nada, con mi esposo pues el estrés nos tiene mal. Porque de verdad, volvemos a lo mismo, mi esposo trabaja en la calle, tiene que estar todo el día con la bendita mascarilla puesta (risas), con ese calor, con todo. Y entonces llega bien cansado y bueno; y yo aquí todo el día encerrada me vuelvo loca, pero en fin, es una lucha.  

Por último, sobre el tema de las propuestas para el Departamento de Educación con el fin de atender la situación, las participantes indicaron que este debe monitorear la continuidad de los servicios de terapia. Además, propusieron que las corporaciones sean empáticas en cuanto a la capacidad de transporte que tienen las familias, que los planteles escolares se usen para la continuidad de las terapias y que el departamento promueva grupos de apoyo o técnicas para manejar las condiciones del niño durante el distanciamiento físico. Para atender los efectos de la pandemia en el bienestar familiar, la P1 propuso: 

Yo creo que es bien importante que el Departamento de Educación facilite estos procesos de empoderamiento de los cuidadores de niños de educación especial brindando recursos porque yo sé que existe por ejemplo APNI y algunas organizaciones que dan talleres libres de costo... pero eso los papás no lo saben... y no hay mucha promoción de eso porque también los recursos son limitados. 

De igual manera, la P4 planteó:  

Ellos querían que yo fuera a Vega Alta, yo soy de Toa Baja. La terapia va a ser en Vega Alta porque aquí es donde están los psicólogos porque no tenemos acceso a nada más. Mira, pues vamos a buscar una corporación que sea un poquito más cerca… yo he trabajado toda la pandemia. La educación es importante porque es importante, pero también mi trabajo es importante porque si me quedo sin trabajo no las puedo mantener. Y pues como que esa flexibilidad no la hubo tampoco… 

Discusión 

Según las verbalizaciones de las participantes, y partiendo de la teoría del construccionismo social, el fenómeno de la pandemia del COVID-19 ha sido uno de mucha dificultad para las familias. El cambio a modalidad virtual de los servicios relacionados, específicamente de la terapia psicológica y de la terapia del habla y lenguaje, ha sido una gran fuente de estrés para los padres de niños del sistema público de enseñanza de Puerto Rico. Sumado a esto, se encuentra el rol del trabajo como estresor adicional en el hogar, el cual según las experimentaciones de las participantes agrava la ansiedad de la familia que mayormente se encuentra dentro de la casa durante el día debido a las clases y las terapias en línea.  

Las experiencias de las participantes especifican que la terapia psicológica ha sido descontinuada y, por consiguiente, los niños han tenido cambios negativos de conductas que ya habían superado. Además, la terapia del habla y lenguaje que se ha discontinuado ha causado un rezago en el aprendizaje del lenguaje de los niños, lo cual se traduce en un gran atraso de cara a las clases presenciales. Por otra parte, el rol del Departamento de Educación durante la pandemia del COVID-19 para las participantes ha sido uno de entera ausencia, en el que no se priorizan las necesidades de los estudiantes bajo el programa de educación especial. De igual forma, el detenimiento de los servicios fue detrimental para el desarrollo psicológico y lingüístico de los niños que necesitan esos servicios por sus condiciones de salud mental o trastornos neurotípicos del desarrollo.  

Conclusiones finales 

A la luz de esta discusión y de los hallazgos, es meritorio realizar investigaciones tanto cuantitativas como cualitativas de cara al futuro. Las primeras serían para poder generalizar cuántos niños han dejado de recibir los servicios de terapia psicológica y terapia del habla y lenguaje. En aras a las segundas, sería explorar las experiencias de la continuidad de tales terapias específicamente desde el lente de los niños. Por último, se deben mejorar las condiciones laborales de los terapeutas debido a que muchas veces su ambiente de trabajo no es el adecuado y quienes se afectan por esto son los niños que reciben el servicio.  

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